La Scuola Umbra di Amministrazione Pubblica ospita, sabato 9 novembre 2024 dalle ore 9:30 alle 12:30, il II Convegno Malattie Rare, dedicato all’approfondimento su assistenza e ricerca, con un focus particolare sul dialogo con le associazioni. Il corso, organizzato nell’ambito del Piano Unico Formazione Regionale in Sanità, rappresenta un’occasione unica per comprendere gli sviluppi recenti e le strategie operative nel campo delle malattie rare.

Obiettivi del Convegno

L’incontro mira a condividere le linee guida stabilite dalla Deliberazione n. 1016 del 20 settembre 2024 della Regione Umbria, che introduce una riorganizzazione funzionale della rete regionale delle malattie rare. Tale riorganizzazione punta a ottimizzare il supporto e le risorse dedicate ai malati rari, facilitando percorsi diagnostico-terapeutici e rafforzando l’interazione con le associazioni di riferimento.

Programma e Relatori

Dopo la registrazione dei partecipanti prevista alle ore 9:00, l’evento sarà aperto dai saluti istituzionali e proseguirà con gli interventi di esperti del settore:

•Ore 10:00 – Introduzione a cura della Dott.ssa Paola Casucci, Servizio Programmazione sanitaria;

•Ore 10:30 – Dott. Paolo Prontera, Responsabile del Centro di Coordinamento Malattie Rare, illustrerà gli obiettivi e le novità della riorganizzazione;

•Ore 11:00 – Dott. Lucio Baldacci parlerà dell’importanza del registro regionale e dei dati raccolti;

•Ore 11:30 – Tavola rotonda moderata dalla Dott.ssa Maria Concetta Patisso, in cui le associazioni di malati rari potranno esprimere esigenze e contributi.

Destinatari

L’evento si rivolge a medici, specialisti e figure sanitarie che operano nell’ambito delle malattie rare, oltre che alle associazioni di malati rari, favorendo un momento di confronto diretto tra esperti e rappresentanti della comunità. L’iscrizione al corso è obbligatoria e può essere effettuata esclusivamente online entro il 7 novembre 2024 tramite il sito della Scuola Umbra di Amministrazione Pubblica.

Iscrizioni

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