Premessa
Nel mondo sono 22 milioni e in Italia 30.000 i minori (0-17 anni) che hanno bisogno di cure palliative pediatriche. Di questi 30.000, secondo i dati più recenti, solo il 18% riesce ad accedere ai servizi dedicati.
Le patologie che più spesso colpiscono questi minori sono: le insufficienze d’organo irreversibili, la fibrosi cistica, le malattie degenerative metaboliche e neurologiche, le patologie cromosomiche e geniche (es: malattie rare), la paralisi cerebrale severa, la disabilità per sequele di danni cerebrali e/o midollari, le malattie oncologiche (che rappresentano solo il 10% dei bambini eleggibili alle cure palliative pediatriche, sebbene siano quelli che vi accedono con maggior facilità).
Le Cure Palliative Pediatriche si occupano dunque di un’ampia varietà di patologie, molte delle quali rare o senza diagnosi, la cui natura specifica determina il tipo di progetto assistenziale per il singolo paziente e per la sua famiglia. Un approccio multidimensionale ai bisogni del minore allevia la sofferenza, il dolore e gli altri sintomi, tenendo conto dello stato psico-emotivo e delle problematiche connesse alla sfera sociale, culturale e spirituale, conferendo qualità di vita nel percorso che va dalla diagnosi di inguaribilità e irreversibilità fino alle fasi avanzate e terminali della malattia.
Ancora oggi le Cure Palliative sono troppo spesso associate esclusivamente al periodo di terminalità o pericolosamente confuse con l’inutilità (spesso a causa della parola “palliativo” intesa come placebo.
L’ambivalenza sul significato e il tabù associato alla malattia inguaribile ha portato a sottovalutare anche il reale raggio d’azione dei servizi di Cure Palliative Pediatriche. Nella realtà, le cure palliative pediatriche, specialmente laddove vi sia una precoce presa in carico del minore e della famiglia, consentono di migliorare la qualità di vita, ritrovare equilibrio e stabilità nella propria quotidianità e di convivere con la malattia anche per lunghi periodi in “buona salute” e con la consapevolezza di non essere lasciati soli.
La mancanza di presidi e di assistenza si traduce in un esodo sanitario da parte delle famiglie con minori gravati da quadri clinici complessi con tutte le conseguenze, economiche, fisiche ed emotive, che si vanno a sommare a quelle che una diagnosi di inguaribilità inevitabilmente comporta (aumento del tempo di cura a discapito del tempo di lavoro; isolamento sociale; rischio di burn-out dei genitori, problemi economici; disgregazione della famiglia; etc.)
La scarsità di accesso a tali servizi è dovuta ad una molteplicità di fattori: tra questi, la mancanza di una formazione specifica in CPP e TD tra i professionisti pediatrici incide notevolmente sulla possibilità di dare risposta ai bisogni di cura e di assistenza dei minori e delle loro famiglie.